📄 Forsknings- och Datapolicy

1. Inledning

Denna policy beskriver hur PMDS.se samlar in, behandlar, lagrar och delar data som samlas in genom vårt forskningsformulär. Genom att fylla i formuläret och lämna dina samtycken godkänner du villkoren i denna policy.

PMDS.se drivs av TM SL. Vi strävar efter att bidra till ökad kunskap och förståelse för Premenstruellt Dysforiskt Syndrom (PMDS) genom att samla in och analysera erfarenheter från personer som lever med tillståndet.

2. Vilka data samlar vi in?

Forskningsformuläret samlar in följande kategorier av information:

• Demografisk information: Åldersgrupp, bostadsregion
• PMDS-historia: Svårighetsgrad, diagnosticeringstid, diagnoseringsväg
• Symptom: Fysiska, emotionella och beteendemässiga symptom
• Påverkan på livet: Arbete, relationer, vardagsliv
• Behandling: Använda behandlingar och mediciner, effektivitet
• Vårdupplevelse: Erfarenheter av sjukvård och diagnos
• Komorbiditet: Andra diagnoser och tillstånd
• Egna beskrivningar: Fritextfält med personliga erfarenheter

Vi samlar även in teknisk metadata som en hashad IP-adress (för att förhindra missbruk) samt tidpunkt för inskickning.

3. Hur används dina data?

3.1 Grundläggande användning (obligatoriskt samtycke)

Alla som skickar in formuläret samtycker till att deras anonymiserade data används för:

• Intern statistik och analys på PMDS.se
• Framställning av aggregerade rapporter om PMDS-upplevelser
• Förbättring av innehåll och resurser på PMDS.se
• Identifiering av mönster och trender inom PMDS

3.2 Delning med forskare (valfritt samtycke)

Om du samtycker kan dina anonymiserade data delas med:

• Svenska och internationella universitet
• Forskningsinstitut och akademiska studier
• Vetenskapliga publikationer (endast aggregerade data)
• Organisationer som studerar kvinnohälsa

3.3 Delning med läkemedelsbolag (valfritt samtycke)

Om du samtycker kan dina anonymiserade data delas med:

• Läkemedelsföretag som utvecklar behandlingar för PMDS
• Biotechföretag som forskar på hormonella tillstånd
• Medicintekniska företag som utvecklar lösningar för menstruell hälsa

Syftet är att stödja utvecklingen av bättre behandlingsalternativ för personer med PMDS.

3.4 Delning med andra tredje parter (valfritt samtycke)

Om du samtycker kan dina anonymiserade data delas med:

• Hälsoappar och digitala tjänster för menstruell hälsa
• Intresseorganisationer för kvinnohälsa
• Medieföretag för journalistiska ändamål
• Konsultföretag för hälso- och sjukvårdssektorn
• Andra kommersiella och icke-kommersiella organisationer med intresse för PMDS och kvinnohälsa

4. Anonymisering och dataskydd

Vi tar din integritet på allvar:

• Anonymisering: All data som delas externt är anonymiserad. Enskilda svar kan inte kopplas till specifika personer.
• Kryptering: Data lagras krypterat och överförs via säkra anslutningar (HTTPS).
• IP-hashning: IP-adresser lagras som irreversibla hashar för att förhindra spårning.
• Åtkomstkontroll: Endast auktoriserad personal har tillgång till rådata.
• Ingen försäljning av persondata: Vi säljer aldrig data som kan identifiera enskilda personer.

5. Kommersiell användning

PMDS.se förbehåller sig rätten att använda aggregerade och anonymiserade data för kommersiella ändamål, inklusive men inte begränsat till:

• Försäljning eller licensiering av datainsikter och rapporter
• Konsulttjänster baserade på insamlad data
• Partnerskap med företag inom hälsosektorn
• Utveckling av egna produkter och tjänster

All kommersiell användning sker i enlighet med de samtycken du har lämnat och med strikt anonymisering.

6. Lagringstid

Dina data lagras så länge de är relevanta för forskningsändamål. Detta innebär normalt:

• Minst 5 år för forskningsändamål
• Längre tid om data ingår i pågående studier eller analyser
• Potentiellt permanent för historiska jämförelser och trendanalyser

7. Dina rättigheter

Enligt GDPR har du följande rättigheter:

• Rätt till information: Du har rätt att veta hur dina data används.
• Rätt till radering: Du kan begära att dina data raderas, förutsatt att de kan identifieras (endast möjligt om du skickade in inloggad och ej anonymt).
• Rätt till dataportabilitet: Du kan begära att få dina data i ett maskinläsbart format.

Observera: Om du skickade in formuläret anonymt kan vi inte identifiera eller radera dina specifika svar, då de inte är kopplade till någon identifierbar information.

8. Ändringar i denna policy

Vi förbehåller oss rätten att uppdatera denna policy. Väsentliga ändringar meddelas via PMDS.se. Fortsatt användning av formuläret efter sådana ändringar innebär att du accepterar den uppdaterade policyn.

9. Kontakt

Har du frågor om denna policy eller vill utöva dina rättigheter? Kontakta oss:

• E-post: [email protected]
• Via vår kontaktsida